Tung dag...
Igår hade jag besök hos neurologen. Min var inte där så det blev en som jag aldrig träffat. Men som var påläst så jag slapp tjata om allt, vilket gör mej så trött. Även 2 läkarkandidater bad att få sitta med.
Har tidigaresatt mitt besök som var planerat till i juni då värken har ökat och jag får såna kramper eller kanske rättare sagt sendrag i fötterna. Gör så ont. Stortån hamnar bakom de övriga tårna och måste bändas loss.
Doktorn börjar med att säga att han har läst resultaten från den sista undersökningen och biopsin, frågar om jag inte har träffat Dr C och fått resultaten. Svarar nej och han säger att jag får dem av honom men att jag bör ringa och påminna Dr. C.
Sendragen verkar inte förvåna eller bry utan nåt man får med min sjukdom och värken vet de bara ökar. Säger att med så sjukt nervsystem och stora skador förvånar det inte utan är väntat. Nerverna dör hela tiden och det ger mer värk.
Biopsin var negativ. Jag som nästan har hoppats att jag har Amyloidosis (skellefteåsjukan). Mycket svår sjukdom där levertransplantation är lösningen. Då slutar nervsystemet att degenerera. Jag tillhör tydligen en utav de 50-80% som aldrig får ett svar på varför nerverna dör.
Doktorn vill att jag ska öka dosen på en utav de mediciner jag redan tar. Den är giftig, dödar blodkroppar men jag ligger bra på analyserna. Även att jag ska försöka igen med medicinen som jag inte tålde. Den som slutade med ambulansfärd till sjukan (inlägg 15/3) , men börja med halva dosen för att se om det går bättre.
Att mitt nervsystem är så svårt sjukt har jag anat men nu när doktorn säger det och förklarar så blir jag jätte ledsen. Han förklarar helt utan krusiduller och jag förstår att jag kanske måste inse vad jag har vetat men i vissmån förnekat. Jag är mest rädd för värken men dem för funktionen av organen. När det yttre nervsystemet brunnit ner då ger det sej på nerverna till de vitala organen och då är det slut.
Gick därifrån med gråten i halsen. Läste vad jag fått med mej men förstod inte mycket. Ringer maken när jag kommer hem gråtandes, han förbannar sej för han brukar alltid följa med. Jag tyckte inte att det var nödvändigt denna gång. Men det hade nog varit skönt ändå.
Vi pratade även med barnen och informerade om läget och förklarade att vad jag trodde går över inte blir så. Nu har jag kommit till ett sämre tillstånd och att de måste hjälpa till lite extra. Och att imorgon är jag gladare igen.
Idag är jag gladare, ska ringa och be om tid till Dr. C.
Life goes on!
ADIOS!
